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如今,血友病的诊断已不再是难题。根据《血友病治疗中国指南(2020年版)》,血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,可分为血友病A和血友病B两类。前者为凝血因子Ⅷ(FⅧ)缺乏,后者为凝血因子Ⅸ(FⅨ)缺乏hlw.bet官网下载2023,分别由相应的凝血因子基因突变所致。男性中血友病A的发病率约为1/5000,血友病B的发病率约为 1/25000。

关节反复出血疼痛,如果不及时治疗,患者则可能面临关节损伤,甚至残疾。2024年9月,北京血友之家罕见病关爱中心和天津大学药学院医药政策与经济研究中心合作发布的《中国血友病患者治疗模式与疾病负担研究报告》(以下简称“《报告》)指出,血友病致残率较高,有55%的患者有不同程度的残疾,而且残疾情况会随着年龄不断增长。约42%的血友病患者的工作学习受到疾病的影响,处于失学或者失业的状态。

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“我省探索刑事被害人救助的源头可以追溯到2009年。”省委政法委执法监督处相关负责人介绍,“当年,省委政法委同省高级人民法院、省人民检察院、省公安厅、省司法厅、省民政厅、省财政厅、省人力资源和社会保障厅印发《青海省刑事被害人特困救助实施办法》,建立了对因刑事案件致贫的被害人予以救助的制度,并要求省、州(市)、县(市、区)人民政府财政部门设立专项资金并列入同级财政预算。”

2014年,在各地探索开展刑事被害人救助、涉法涉诉信访救助工作的基础上,中央政法委员会会同财政部、最高法、最高检、公安部、司法部等六部门印发《关于建立完善国家司法救助制度的意见》(以下简称《意见》),国家层面的司法救助制度正式确立,实现了国家司法救助工作的制度化、规范化。随后中央政法各单位相继出台司法救助指导意见。

2017年,《青海省国家司法救助资金量化标准实施细则(试行)》印发实施,为国家司法救助资金的量化测算提供了一套综合性的测算指标,成为我省公正、科学、合理实施国家司法救助制度的“工具书”。量化标准在充分考虑拟受助对象实际受损情况、现实生活处境、承担责任状况和是否已获赔付等因素的基础上,对救助额度进行综合测算,确保每一笔救助资金能发挥出最大效用。

10年来,我省坚持及时公开、一次救助、属地管理、多措并举的原则,深入开展国家司法救助工作,依法依规对符合司法救助条件且存在实际生活困难的特定案件当事人给予了及时有效的司法救助,全省救助体系逐步完善,救助资金逐年增长,救助案件逐步上升,救助受益群体不断增加,一个个具体的被救助对象及背后的整个家庭切切实实感受到了司法的温情。

这一场交通事故,让张某某、范某某的两个家庭失去了经济支柱,只剩下2名被害人的妻子以及还在上学的子女相依为命,生活十分艰难。雪上加霜的是,该起交通肇事案件的被告人冉某某无可供执行财产,导致两个被害人家庭都无法拿到法院判决的赔偿款。面对生活经济压力,张某某的2名子女及范某某的2名子女无奈向海东市乐都区人民检察院递交了司法救助申请。

如何把司法救助这件“雪中送炭”的工作做实做好?我省坚持“以人民为中心”的理念,认真落实“救助制度法治化、救助案件司法化”要求,贯彻“应救尽救”工作理念,将司法救助工作作为保障“六稳”“六保”、防范化解社会风险的重要举措,以实现“救急解困、化解矛盾”为落脚点hlw.bet官网下载2023,坚持在救助时间上求“早”,在救助效果上求“实”,在救助对象上求“广”。

2021年,省委政法委依托跨部门大数据办案平台建设,正式建成运行国家司法救助管理系统。该系统嵌入政法各单位办案系统,实现了国家司法救助线上申报、审核、审批以及重复案件自动检索,并汇集全省司法救助案件数据,为政策制定和决策提供整体数据统计和分析功能,进一步促进了“精准救助、科学救助”,也实现了对每一起救助案件申报、审批、资金发放的全程实时监督hlw.bet官网下载2023,达到了统一案件受理、统一救助范围、统一救助标准、统一经费保障、统一资金发放的目的。

从“雪中送炭”到“温暖常伴”,司法救助工作不是一救了之,还要深入了解被救助人的生活情况,通过能动履职,协调督促相关部门持续开展救助工作,帮助其渡过难关。全省各级政法机关通过加强与相关部门的沟通衔接,加快构建综合救助格局,积极推动从单一救助模式向多元救助模式转变,建立“救助+帮扶”机制hlw.bet官网下载2023,构建司法救助、法律援助、政府帮助、心理辅导、社会资助的“五位一体”救助模式hlw.bet官网下载2023,通过司法救助带动社会救助,切实解决群众困难,促进和谐稳定。